TRENTO. È la primavera del 2020, tutta l'Italia è in lockdown. Diego ha solo otto anni, e quella sera d'aprile corre per il prato di casa stringendo tra le dita il filo di un aquilone. Poi un improvviso malore, si accascia a terra, madre e nonna accorrono e immediatamente capiscono. Il bambino non si muove, il cuore non batte.

La nonna, infermiera in pensione, inizia a praticare con vigore il massaggio cardiaco. Per interminabili 25 minuti nonna e mamma si alternano con il massaggio al piccolo, ma nulla, Diego non dà segni di ripresa. Arrivano finalmente i soccorsi, due vigili del fuoco volontari che tentano di rianimarlo con il defibrillatore. Altri 10 minuti e arriva l'elisoccorso che trasporta il bambino dalla casa di famiglia, a Nogaredo, all'ospedale di Padova.

«Mio figlio è rimasto troppo a lungo in attesa dei soccorsi», racconta Susanna Fedriga, mamma di Diego e di un altro bimbo più piccolo, Ettore. «Era appena iniziata la pandemia e tutto era rallentato. Per questo dico sempre che il Covid ci ha rovinati».

Signora Susanna, suo figlio all'epoca era un bambino in salute?

Diego è nato con una cardiopatia congenita e a 10 mesi è stato operato all'ospedale di Padova. Poi ha condotto una vita perfettamente normale, senza medicinali, affrontava solo dei controlli una volta all'anno. Tre settimane prima di quel 22 aprile non si sentiva bene ed era stato ricoverato per una aritmia. Ma da Padova ci avevano rimandato praticamente subito a casa, con dei farmaci.

Dopo il ricovero dell'aprile 2020 cosa è accaduto?

Diego ha trascorso 20 giorni in coma farmacologico. I medici non ci davano nessuna speranza, perché per troppo tempo il suo cervello era rimasto senza ossigeno. Quando è uscito dal coma la sentenza è stata durissima: nostro figlio era in stato vegetativo ed era cieco. Ma il momento più duro da affrontare è arrivato dopo.

Cosa è successo una volta risvegliato dal coma?

C'è stato un lungo periodo di disintossicazione dalla morfina che gli era stata somministrata durante il coma. Vedere un bambino di otto anni in crisi di astinenza è al di là dell'inferno e dell'orrore, ma non si poteva fare altro. Diego era intrappolato nel suo corpo e non poteva parlare né muoversi, era un continuo grido di dolore disperato. Ma mio marito e io non ci siamo mai arresi, né allora né adesso. Abbiamo insistito, assumendoci tutte le responsabilità e firmando i documenti necessari per spostare nostro figlio in un centro di neuro-riabilitazione a Conegliano, in Veneto.

Diego a quel punto ha iniziato a mostrare segni di miglioramento…

Sì, noi vedevamo in lui piccole ma significative reazioni che di giorno in giorno ci ridavano speranza. Girava gli occhi verso la Tv quando la accendevamo e reagiva quando entravano i medici nella sua stanza. Appena Diego si accorgeva della loro presenza cominciava a urlare. Un giorno ci ha guardato e ha sorriso, forse pensava di tornare a casa. Tutti questi comportamenti ci facevano capire che lui "c'era", anche se non riusciva a parlare. Noi cercavamo di filmarlo il più possibile per mostrare ai medici tutte queste reazioni.

Dopo due anni trascorsi da un ospedale all'altro siete tornati a casa...

Sì, ma ci siamo scontrati con altre difficoltà, ancora più grandi. Qui in Trentino non troviamo terapie di logopedia e fisioterapia disponibili per nostro figlio. Diego ha bisogno di cicli costanti, non possiamo interrompere nulla altrimenti lui torna indietro e si blocca a letto. Per sostenere la sua riabilitazione abbiamo cominciato a girare per tutta l'Italia, tra Lombardia, Veneto e ora Toscana. In questo momento ci troviamo a Massa per un mese di ossigenoterapia in camera iperbarica al costo di 2.900 euro. Nostro figlio si sottopone a un'ora di cura al mattino e un'ora al pomeriggio e tutti noi siamo qui con lui per assisterlo.

Ai costi delle cure vanno sommati i costi per gli spostamenti e l'alloggio…

Sì, ormai abbiamo esaurito tutti i soldi messi da parte. In questi anni io ho dovuto abbandonare il mio lavoro di educatrice del nido per seguire Diego, mio marito lavora e paga il mutuo per la sua attività di ristorazione, e nel frattempo abbiamo venduto la nostra casa per trovarne un'altra compatibile con gli spostamenti di nostro figlio in carrozzina.

Qual è lo stato attuale di suo figlio?

Diego è tetraplegico distonico grave, ma ora fa qualche passo in casa e dopo tre anni di terapie l'anno scorso è tornato a parlare a bassa voce, lentamente. Non si è mai perso d'animo, ha mostrato una voglia di vivere pazzesca, un'incredibile resilienza: se siamo arrivati fino a qui è solo grazie alla sua forza.

La mamma di Diego ha lanciato una raccolta fondi su “GoFundMe” per sostenere cure negli Stati Uniti, costo previsto 200 mila euro, che in Europa non sono disponibili. Finora sono stati raccolti 20 mila euro.