NAGO TORBOLE. Un momento di convivialità unita alla solidarietà. Sabato a Nago ci sarà l'appuntamento annuale per il Trentino e in particolare per l'Alto Garda per sostenere la ricerca per una malattia rarissima, la sindrome di Phelan-McDermid.

Si tratta di un pranzo di solidarietà all’hotel ristorante De Nac di Nago organizzato dall'associazione italiana omonima, Aisphem, presieduta da Claudio Losi: un momento conviviale per divulgare informazioni sulla malattia e contemporaneamente promuovere la ricerca scientifica e raccogliere fondi per sostenerla.

Il pranzo, tutto incluso, costerà 40 euro e le prenotazioni sono raccolte al numero 339 3297379 (Claudio) entro mercoledì 19 novembre.

In Trentino sono 2 i casi riscontrati, 150 in Italia e circa 3.000 nel mondo. Aisphem svolge una funzione fondamentale, quella dell'assistenza alle famiglie non appena vengono a sapere della diagnosi; questo avviene quando entrano in contatto con l'associazione attraverso il sito aisphem.it.

Le famiglie possono ottenere le prime indicazioni su come muoversi e sugli specialisti e sulle strutture a cui rivolgersi. Ogni anno Aisphem organizza un'assemblea per fare incontrare tra loro le famiglie, per potersi confrontare e consigliare. In secondo luogo, assieme a Telethon, con cui collabora, viene proposto un bando e selezionati dei progetti orientati alla ricerca e alla cura su questa malattia rara.

In questa fase il progetto si chiama seed grant: Aisphem ne finanzia uno del valore ad esempio di 50 mila euro e se qualcosa sboccia ci penserà Telethon a finanziarne lo sviluppo. «Anche i nostri piccoli pranzi e raccolte fondi - ha spiegato Losi - possono dare corso a ricerche più complesse».